Heike Rauch erhielt Ende der 90er Jahre die Diagnose Huntington. Die Erbkrankheit zerst\u00f6rt das Gehirn, erschwert das Bewegen, Sprechen und Schlucken.
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\nIhr Ehemann Thomas Rauch pflegt sie zuhause. Er k\u00e4mpft nicht nur f\u00fcr ihre Lebensqualit\u00e4t, sondern auch um Anerkennung und Aufkl\u00e4rung innerhalb der Gesellschaft.
\n\u00dcberbewegung oder Versteifung von Armen und Beinen, Desorientierung, Demenz, Pers\u00f6nlichkeitsver\u00e4nderungen – Huntington kann viele Symptome haben. Fr\u00fcher war die Krankheit bekannt unter dem Namen Veitstanz. F\u00fcr die Betroffenen ist besonders belastend, dass Erkrankte wegen ihrer Bewegungs- und Sprachst\u00f6rungen oft f\u00fcr betrunken gehalten werden.
\nAls Heike die Diagnose bekam, waren ihre Beschwerden noch gem\u00e4\u00dfigt. Sie hatte Unregelm\u00e4\u00dfigkeiten beim Laufen und kleine Muskelticks, beispielsweise im rechten Zeigefinger. Dass es nicht immer so gut bleiben w\u00fcrde, war ihr und ihrem Mann klar.
\nEbenso klar war die Entscheidung von Thomas, seine Frau nicht in ein Pflegeheim zu bringen. „Heike braucht heute f\u00fcr ganz normale Dinge oft sehr viel Zeit, die Pfleger nicht haben. Sie bekommt alles in ihrer Umgebung mit, kann sich aber nur schwer verst\u00e4ndlich machen. Ich selbst kenne ihre Gesten und W\u00fcnsche am besten.“
\nEinfach ist die Pflege zuhause nicht. Thomas arbeitet im Schichtdienst und muss dann Familienmitglieder, Freunde oder Minijobber organisieren, die sich um Heike k\u00fcmmern. Seinen Job aufgeben will er nicht, da seine Familie das Geld und das Haus braucht.
\nEr f\u00fcrchtet sich vor Arbeitslosigkeit und Altersarmut. „Das geht heute so schnell, vor allem, wenn eine Krankheit mit im Spiel ist. Wir haben zwei Kinder und zwei Enkelkinder, denen wir etwas bieten m\u00f6chten anstatt ihnen finanziell zur Last zu fallen. Vom Staat w\u00fcnsche ich mir weit mehr Unterst\u00fctzung f\u00fcr pflegende Angeh\u00f6rige“, sagte Thomas.
\nWill das Ehepaar mit der Bahn nach Frankfurt fahren, m\u00fcssen sie vom Wohnort Cappel erst 30 Minuten mit dem Bus zum Hauptbahnhof, um dann wieder mit dem Zug an Cappel vorbei zu fahren. Der Grund: Der Bahnsteig am S\u00fcdbahnhof ist f\u00fcr Rollstuhlfahrer nicht zug\u00e4nglich.\u00a0 „Die Stadt muss ihre Infrastruktur \u00fcberarbeiten“, fordert Rauch. „Da ist noch einiges in puncto Barrierefreiheit zu machen.“
\nWie man mit Huntington den Alltag meistert und sich vor Krankenkassen oder Beh\u00f6rden behauptet will das Ehepaar Rauch weitergeben. „Die Kraft, die diese B\u00fcrokratie kostet, kann man f\u00fcr anderes besser gebrauchen“, sagte Thomas.
\n20 Jahre Erfahrung mit der Krankheit und ihren Umst\u00e4nden haben ein ungemeines Wissen hervorgebracht. Thomas hat vor 13 Jahren die Leitung der Huntington-Selbsthilfegruppe in Marburg \u00fcbernommen und mittlerweile auch den Landesvorsitz der Deutschen Huntington Hilfe.
\n„Als Kranker f\u00fchlt man sich in der Gesellschaft leider immer noch als Au\u00dfenseiter“, erkl\u00e4rte er. Eine Selbsthilfegruppe f\u00fcr Betroffene und Angeh\u00f6rige biete einen gesch\u00fctzten Raum f\u00fcr Erfahrungsaustausch, Tipps und Fragen. Zum ersten Mal hat das Ehepaar Rauch die Gruppe kurz nach der Diagnose besucht, sich aber noch nicht so richtig wohl gef\u00fchlt.
\n„Wir konnten bei den Treffen sehen, wohin die Reise f\u00fcr Heike gehen w\u00fcrde“, erz\u00e4hlte Thomas. „Wir haben ein paar Jahre ausgesetzt und es dann noch einmal mit der Gruppe versucht. Da hat es dann pl\u00f6tzlich gepasst f\u00fcr uns.“
\nEr w\u00fcnscht sich mehr \u00f6ffentlich zug\u00e4ngliche Informationen \u00fcber Huntington und vor allem bessere. Im Internet g\u00e4be es einige Seiten, die fehlerhafte oder einseitig negative Informationen verbreiten w\u00fcrden, bem\u00e4ngelte Thomas.
\nAuch in den Kliniken g\u00e4be es nur wenige gut spezialisierte \u00c4rzte in Deutschland. Betroffene m\u00fcssten teilweise Tagesreisen f\u00fcr kurze, wenn auch gute, Beratungsgespr\u00e4che oder Untersuchungen unternehmen. „Auch hier muss die Infrastruktur von staatlicher Seite mehr gef\u00f6rdert werden“, fordert Rauch.<\/p>\n
*pm: Saskia R\u00f6\u00dfner<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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